AB`den 26 araştırma projesi için 144 milyon avro
Avrupa Komisyonu, 28 Şubat 2013 Dünya Nadir Hastalıklar Günü’nde 26 araştırma projesi için 144 milyon avro yeni kaynak ayırma kararı aldı. 30 milyon insanın hayatını iyileştirmesi amaçlanan, Türkiye’nin de aralarında bulunduğu ve dünyanın önde gelen akademik kurumlarından ekiplerin, küçük işletmelerin ve hasta örgütlerinin de yer aldığı 29 ülkeden 300 katılımcı ile ekiplerin birlikte çalışacağı projelerde AB, 2020 yılına kadar 200 yeni tedavi geliştirmeyi hedefliyor. AB’nin verdiği destek ile nadir hastalıklara ilişkin araştırma projesi sayısının altı yıl içinde 100'e yaklaşacağı ve toplamda 500 milyon avro değerinde yatırım sağlayacağı belirtiliyor.
Komisyon, nadir görülen hastalıkların özellikle çocukları etkilediğini ve bunların çoğunluğunun hayat kalitesini düşüren ve erken ölüme yol açan genetik bozukluklar olduğunun altını çizerken, projelerin hastalıkla mücadelede destek olacağını belirtti.
Komisyon’dan yapılan açıklamada projelerin kardiovasküler, metabolik ve bağışıklık bozukluklar gibi alanlardaki nadir hastalıkları kapsadığı ve özellikle yeni maddeler geliştirmeyi, hastaların tedavisini iyileştirmeyi, hastalıkların sebeplerini ve işleyişini daha iyi anlamayı hedeflediği kaydedildi.
Bunun yanında projeler ile dünyadaki en büyük nadir hastalıklar araştırma projesi olan Uluslararası Nadir Hastalıklar Araştırma Konsorsiyumu'na (IRDIRC) da katkıda bulunulacağı ifade edildi.